HALLO! ICH HEIßE SLAVA PURYSHEV.

Mein Name ist Slava.
Ich bin 8 Jahre alt.

Im März 2024 wurde mein Leben in ein Davor und Danach geteilt...
Bei mir wurde eine seltene genetische Erkrankung diagnostiziert – Duchenne-Muskeldystrophie.

Durch eine Genmutation werden meine Muskeln nach und nach durch Fettgewebe ersetzt. Mit 9–10 Jahren werde ich nicht mehr laufen können, später auch nicht mehr sitzen. Der Tod tritt ein, wenn die Muskeln die inneren Organe nicht mehr unterstützen können. Ich werde bei vollem Bewusstsein und mit dem Verstand eines Kindes meines Alters im eigenen Körper in den Armen meiner Eltern sterben.

Aber es gibt eine Behandlung!
Eine einzige Injektion des Medikaments ELEVIDYS kann das defekte Gen reparieren und meine Muskeln wieder dazu bringen, das Protein Dystrophin zu produzieren.

Dieses Medikament kostet 2.580.797 €.
Es klingt wie ein Todesurteil. Aber meine Eltern weigern sich, aufzugeben! Wenn Sie ihnen helfen, werden sie dieses Geld zusammenbekommen.

Ich musste früh erwachsen werden. Ich will leben!