ПРИВЕТ! МЕНЯ ЗОВУТ СЛАВА ПУРЫШЕВ
Срочный сбор средств на лекарство
Elevidys от Миодистрофии Дюшенна,
стоимостью 265 000 000 ₽
Elevidys от Миодистрофии Дюшенна,
стоимостью 265 000 000 ₽
Сбор закрыт!
Меня зовут Слава.
Мне 8 лет.
В марте 2024 года моя жизнь разделилась на до и после...
У меня обнаружили редкое, генетическое заболевание — Миодистрофию Дюшенна.
Из-за мутации в гене мои мышцы постепенно замещаются жировой тканью. К 9-10 годам я перестану ходить, затем не смогу даже сидеть. Смерть наступит, когда мышцы не смогут поддерживать работу внутренних органов. Я буду в сознании, с интеллектом сверстников, умирать в собственном теле на руках родителей.
Но есть лечение!
Всего один укол препарата ELEVIDYS восстановит работу поломанного гена и мои мышцы снова начнут вырабатывать белок дистрофин.
Стоит этот препарат 265 000 000 рублей.
Звучит как приговор. Но мои родители отказываются сдаваться! Если вы им поможете, то они соберут эти деньги.
Мне пришлось рано повзрослеть. Я хочу жить!
Мне 8 лет.
В марте 2024 года моя жизнь разделилась на до и после...
У меня обнаружили редкое, генетическое заболевание — Миодистрофию Дюшенна.
Из-за мутации в гене мои мышцы постепенно замещаются жировой тканью. К 9-10 годам я перестану ходить, затем не смогу даже сидеть. Смерть наступит, когда мышцы не смогут поддерживать работу внутренних органов. Я буду в сознании, с интеллектом сверстников, умирать в собственном теле на руках родителей.
Но есть лечение!
Всего один укол препарата ELEVIDYS восстановит работу поломанного гена и мои мышцы снова начнут вырабатывать белок дистрофин.
Стоит этот препарат 265 000 000 рублей.
Звучит как приговор. Но мои родители отказываются сдаваться! Если вы им поможете, то они соберут эти деньги.
Мне пришлось рано повзрослеть. Я хочу жить!
Cбор закрыт!
Стала известна дата госпитализации в которую Слава получит заветный препарат ELEVIDYS
2 июля 2025 г
Благодарим каждого, кто рядом с нами в этом пути. Слава будет здоров благодаря вашей помощи. Мы все вместе в течении года делали большое дело и с вашей поддержкой мы справились. Храни Господь всех неравнодушных людей, кто откликнулся и пришел на помощь нашей семье.
Мы не прощаемся и не пропадаем, будем держать вас в курсе новостей и конечно, как придет время разделим с вами второй день рождения Славы.
Свяжитесь с нами
Для связи напрямую
с мамой Ульяной Пурышевой: +7 928 420-25-20
г. Москва, Люберцы, ул. Новая, д. 9
с мамой Ульяной Пурышевой: +7 928 420-25-20
г. Москва, Люберцы, ул. Новая, д. 9
