ПРИВЕТ! МЕНЯ ЗОВУТ СЛАВА ПУРЫШЕВ

Срочный сбор средств на лекарство
Elevidys от Миодистрофии Дюшенна,
стоимостью 265 000 000 ₽

Перевод по номеру +7 928 420-25-20

Пурышева Ульяна Витальевна (мама), Сбер

Меня зовут Слава.
Мне 8 лет.

В марте 2024 года моя жизнь разделилась на до и после...
У меня обнаружили редкое, генетическое заболевание — Миодистрофию Дюшенна.

Из-за мутации в гене мои мышцы постепенно замещаются жировой тканью. К 9-10 годам я перестану ходить, затем не смогу даже сидеть. Смерть наступит, когда мышцы не смогут поддерживать работу внутренних органов. Я буду в сознании, с интеллектом сверстников, умирать в собственном теле на руках родителей.

Но есть лечение! 
Всего один укол препарата ELEVIDYS восстановит работу поломанного гена и мои мышцы снова начнут вырабатывать белок дистрофин.

Стоит этот препарат 265 000 000 рублей.

Звучит как приговор. Но мои родители отказываются сдаваться! Если вы им поможете, то они соберут эти деньги.

Мне пришлось рано повзрослеть. Я хочу жить!

Это я и моя семья

Мою маму зовут Ульяна, а папу — Илья. У меня есть сестра, ей 10 лет, её зовут Варя.

Они все очень переживают за меня и каждый день думают только о том, как собрать деньги к маю 2025 года и спасти меня.

Мама плачет каждый день; я этого не вижу, потому что она прячется, чтобы поплакать, но я точно знаю, что она плачет. Варя тоже…

Папа стал молчаливым, он тоже сильно переживает.

Они все улыбаются мне и говорят, что всё будет хорошо. Но я-то вижу, как они изменились, как они беспокоятся обо мне и о том где найти деньги на лекарство.

СМИ о нас

Новостные статьи и более подробная информация о Славе